Fundación Charcot Chile

Agrupación Personas

con Síndrome Charcot Marie Tooth

 

 

“Hoy cumplimos con quienes por años han luchado por ser escuchados”.
El Presidente de la República, Gabriel Boric Font, promulgó hoy la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, una normativa largamente esperada por miles de familias.

En la instancia participaron las ministras de Salud, Ximena Aguilera; Secretaría General de la Presidencia, Macarena Lobos; y de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro; además de la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, y el subsecretario de Redes Asistenciales, Bernardo Martorell. 

Ver menos

— en Palacio de La Moneda.

 

De acuerdo a lo informado unas semanas atrás, enviamos a ustedes un formulario de inscripción para el convenio de Fenpof Chile con Farmacias Daniela, y poder generar la credencial con la cual junto a su cédula de identidad, podrán acceder a los beneficios. Esta información fue enviada también a sus correos.
Favor compartir a sus asociados.

 

Este acuerdo busca generar acciones concretas que beneficien a los afiliados de FENPOF y a sus agrupaciones, estableciendo compromisos clave como:

 

·         Educación y concienciación: Se desarrollarán actividades conjuntas para visibilizar y educar sobre el acceso a diagnósticos, tratamientos y medicamentos para enfermedades poco frecuentes. Además, se impartirán capacitaciones dirigidas a dirigentes de organizaciones afiliadas a FENPOF, con foco en el acceso a medicamentos.

 

·     Beneficios exclusivos en Farmacia Daniela: Se implementará un protocolo de atención especial para los afiliados de FENPOF, otorgando beneficios en Recetario Magistral e Importación de Medicamentos con receta. Además, los afiliados podrán acceder a descuentos especiales en todos los productos comercializados por la farmacia, presentando una identificación (credencial) emitida por FENPOF. Para este efecto se creará un registro de todos quienes quieran acceder a estos beneficios. Importante es que una vez enviado el enlace del registro, ustedes como líderes de sus organizaciones, lo compartan con sus comunidades para la inscripción y posterior envío de la credencial.

·        

     Fortalecimiento institucional y apoyo a pacientes: Farmacia Daniela contribuirá al desarrollo de herramientas que fortalezcan a FENPOF como institución. Asimismo, ambas partes trabajarán en la derivación de solicitudes de apoyo, según corresponda (apoyo psicosocial por parte de FENPOF y acceso a medicamentos por parte de la farmacia).

 

·    Colaboración en propuestas para mejorar el acceso a medicamentos: Se impulsará la creación y publicación de iniciativas conjuntas que promuevan una mejor disponibilidad de tratamientos para los pacientes en Chile.

Para ello, se celebrarán reuniones de trabajo y colaboración de manera trimestral, asegurando la transparencia y el seguimiento de los compromisos adquiridos.

Este convenio tendrá una vigencia inicial de un año y se renovará automáticamente por el mismo período, salvo que alguna de las partes manifieste lo contrario.

Estamos convencidos de que esta alianza representa un paso significativo en la lucha por mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Quedamos atentos a cualquier consulta.
Atte.


El Directorio FENPOF

 

 

¿Eres electrodependiente o conoces a alguien que lo sea? Mi nombre es Christian Simpson, ingeniero eléctrico y miembro de la Comisión de Energía del Colegio de Ingenieros. Junto a la Fundación Luz para Ellos, estamos trabajando para contactar a las personas electrodependientes y visibilizar su realidad ante las autoridades. Queremos llevar información concreta que nos permita desarrollar soluciones reales para enfrentar los cortes de luz.
Te invitamos a completar la encuesta que encontrarás a continuación o a compartir este enlace con un electrodependiente que conozcas. Tu participación es clave para mejorar las condiciones de quienes dependen de la electricidad para vivir. Además, si necesitas asesoría gratuita, no dudes en contactarnos. Queremos que estén protegidos y sabemos que la ley está de su lado. Juntos, podemos hacer la diferencia. ¡Gracias por sumarte!

No te pierdas este martes 24 de Septiembre, a las 19:30 hrs el live de instagram que estaremos hablando de inclusión laboral con la genial consultora senior de diversidad e inclusión Alejandra Vera

¡¡¡Damos inicio con bombos y platillos al mes de concientización de Charcot con el tremendo kinesiólogo Alexander Eggers @kine.eggers

La Fundación Charcot Chile es una organización sin fines de lucro que agrupa a personas con el síndrome de Charcot Marie Tooth (CMT), una condición neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso periférico. 

​​

​​​​​

La fundación se centra en:

​​​​​​​​​​​​

1. Apoyo emocional:     Brindar apoyo y acompañamiento a personas con CMT y sus familias.

 

2. Educación:                 Educar sobre el CMT, sus síntomas, tratamiento y manejo.

​​​​​​​​​

3. Investigación:            ​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Promotor la investigación científica para encontrar tratamientos y curas                                          para el CMT .

​​​​​​​​​  

4. Sensibilización:        Concientizar a la sociedad sobre el CMT y promover la inclusión de                                        personas con discapacidad.

​​​​​​​​​

5. Rehabilitación:         Ofrecer programas de rehabilitación y terapias para mejorar la calidad de                                         vida de las personas con CMT.

​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​

La fundación busca mejorar la calidad de vida de las personas con CMT y promover una mayor comprensión y apoyo en la sociedad.

 

 

¿Te has apuntado a Donaciones?

​​

Haz tu donación

Gracias por tu apoyo.

Contáctanos

Nombre *
E-mail *
Ciudad *
Mensaje